La disabilità dovuta alla SM comporta grandi costi per i pazienti e per la società: reale

La progressione della SM può influenzare la qualità della vita, il lavoro e i risultati socioeconomici del paziente

di Patricia Inacio, PhD | 18 agosto 2023

Secondo i dati reali raccolti da un registro tedesco sulla SM, la progressione della disabilità nelle persone con sclerosi multipla (SM) riduce significativamente la loro qualità di vita, influisce sulla loro capacità di lavorare e rappresenta un importante costo socioeconomico.

Questi risultati suggeriscono che l’uso di terapie modificanti la malattia per rallentare la progressione della SM nelle prime fasi del decorso della malattia “potrebbe portare a migliori risultati socioeconomici legati all’occupazione, ridurre la necessità di cure informali e migliorare la QoL [qualità della vita] dei pazienti”, hanno scritto i ricercatori.

Lo studio, “L’impatto socioeconomico della progressione della disabilità nella sclerosi multipla: uno studio di coorte retrospettivo del registro tedesco NeuroTransData (NTD)”, è stato pubblicato sul Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical.

La SM si verifica quando il sistema immunitario attacca erroneamente la guaina mielinica, un rivestimento ricco di grasso attorno alle fibre nervose che le aiuta a comunicare in modo più efficiente. Il danneggiamento di questo rivestimento protettivo porta a un'ampia gamma di sintomi, che progrediscono continuamente fino a causare una crescente disabilità.

Gli studi hanno dimostrato che una maggiore disabilità è spesso collegata a una peggiore qualità della vita, a una ridotta capacità di lavorare e di partecipare ad attività sociali e a maggiori costi economici per il paziente e la società. Tuttavia, la maggior parte di questi studi erano basati su sondaggi che si basavano sul reclutamento dei pazienti e sull’autocompilazione di questionari.

Nel nuovo studio, i ricercatori di NeuroTransData (NTD) e Roche hanno utilizzato i dati raccolti come parte della cura di routine di un paziente per valutare l’impatto complessivo della progressione della SM sui costi socioeconomici e sulle risorse sanitarie, nonché sulla qualità della vita del paziente.

I dati provengono da pazienti con SM iscritti nel registro tedesco NTD MS, che contiene dati reali, comprese informazioni demografiche e cliniche, di circa 22.000 pazienti con SM seguiti in 66 cliniche.

Per le analisi sulla qualità della vita, il team si è concentrato su un gruppo di 9.821 pazienti affetti da SM che hanno visitato cliniche NTD almeno una volta tra il 2009 e il 2019. Le analisi che hanno esaminato i costi socioeconomici e l’utilizzo delle risorse sanitarie, invece, includevano un gruppo di 7.286 pazienti con almeno una visita in una clinica NTD nel 2019.

La maggior parte dei pazienti in entrambi i gruppi erano donne, con un’età media intorno ai quarantacinque anni, e soffrivano di SM recidivante-remittente. Circa tre quarti utilizzavano una terapia modificante la malattia (DMT).

Da un punto di vista socioeconomico, ritardare la progressione della disabilità può portare benefici sia ai pazienti che alla società.

La disabilità è stata valutata con la scala EDSS (Expanded Disability Status Scale), i cui punteggi vanno da zero a 10, con punteggi più alti che indicano una maggiore disabilità. I punteggi medi sulla disabilità erano di 2,6 punti nel gruppo della qualità della vita e di 2,7 nel gruppo dei costi, indicando una disabilità da minima a moderata.

I risultati hanno mostrato che la qualità della vita peggiorava significativamente con l’aumento della disabilità. I punteggi del questionario europeo sulla qualità della vita in 5 dimensioni e 5 livelli (EQ-5D-5L), che include valutazioni su mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore/disagio e ansia/depressione, sono diminuiti da 0,94 con un EDSS punteggio da zero a 0,36 nei pazienti con un punteggio di disabilità pari a 7, che indica la necessità di una sedia a rotelle.

L’aumento della disabilità è stato accompagnato anche da costi più elevati.

Un notevole aumento è stato osservato nei costi non medici con la necessità di ausili e attrezzature per la deambulazione quando i pazienti hanno raggiunto un punteggio EDSS pari o superiore a quattro, e il supporto domestico e l’assistenza familiare sono aumentati notevolmente con punteggi EDSS superiori a 5.

Anche i costi sanitari diretti aumentano con l’aumento della disabilità. Questi includevano visite a un fisioterapista, necessarie nel 18,7% dei pazienti con disabilità da minima a lieve (EDSS 0-3,5) in un anno e nel 71,2% di quelli con disabilità grave (EDSS pari a 7 o superiore). Altri costi medici diretti che sono aumentati notevolmente includono il ricorso all’assistenza infermieristica ambulatoriale e le visite con un terapista occupazionale.