Il mio mantra era "i miei polmoni non mi limiteranno"

Ho la fibrosi cistica ed essere legato a 9 metri di tubi ha trasformato il mio appartamento in un percorso a ostacoli

Ho una malattia genetica chiamata fibrosi cistica (CF). L’attuale aspettativa di vita di una persona affetta dalla mia condizione è di 41 anni. Ho 38 anni. Sono entrato e uscito dall'ospedale per tutta la mia vita, ma il mio ricovero l'anno scorso è stato diverso da qualsiasi altro: mi ha quasi ucciso.

La CF fa schifo. Sabota tutta una serie di sistemi – i miei benefici collaterali includono diabete, insufficienza pancreatica e osteoporosi – ma quello che finisce per colpirti è il muco denso e appiccicoso che intasa le vie respiratorie, causando infezioni, difficoltà respiratorie e danni polmonari progressivi. La normalità consiste in diverse ore di fisioterapia e nell'aspirare più di 20 pillole, pozioni, inalatori e nebulizzatori diversi ogni giorno.

Ma avevo un mantra: i miei polmoni non mi limiteranno. Né le mie ossa. E sono stato fortificato con qualcos'altro: una grande quantità di gioiosa gioia nel mio cuore, così che tutto sembrava possibile. Nella mia prima adolescenza giocavo a rugby come un ossesso, finché non mi fratturai diverse vertebre. Sono andato all'università, un enorme cambiamento di regime dalla guida dei genitori alla gestione completa del trattamento. E quando avevo vent’anni, con qualche aggiustamento, ho viaggiato in giro per l’Australia e la Nuova Zelanda, spedendo preziosi pacchi di prodotti farmaceutici a ogni tappa prevista. Come giornalista poco più che trentenne, ho anche tentato incarichi tonificanti come un campo di addestramento di fitness di una settimana, in modo che i nostri lettori non dovessero farlo. E ogni anno, una piccola parte della mia capacità polmonare veniva consegnata alla storia.

È difficile immaginare un mondo in cui si finisce con l'insufficienza respiratoria, ma molte persone affette da FC alla fine devono affrontare questo problema. Non avrei mai pensato di essere uno di loro. Tutto è iniziato con la febbre un pomeriggio di lavoro, l'anno scorso. L'influenza aveva invaso l'ufficio, scegliendo i colleghi a caso, e io ero uno di quelli sfortunati. Nel giro di 24 ore, avevo anche sviluppato quel tipo di forte tosse che abbaia di cui un fumatore accanito sarebbe orgoglioso, e quello che sembrava un cucciolo di rinoceronte che si stabiliva a cavalcioni del mio petto. Con riluttanza sono andato al pronto soccorso con Uber. Cinque giorni dopo fui trasferito in un ospedale specializzato in polmoni.

Si scopre che, con una condizione come la mia, quando hai l'influenza è come spalancare la porta sul retro del tuo sistema immunitario e invitare ogni batterio sgradevole a bighellonare fuori. Il risultato infelice: un ricovero di tre mesi con un picco di insufficienza respiratoria. Per 10 giorni le cose furono rischiose. Un flusso costante di paracetamolo liquido raffreddava le mie vene febbrili mentre le infezioni devastavano le mie vie respiratorie. La mia capacità polmonare era in caduta libera: non potevo alzarmi dal letto perché muovermi costava troppo ossigeno. È dannatamente spaventoso quando ti senti come se stessi lentamente soffocando: i polmoni artigliano disperatamente l'aria con respiri irregolari e affannosi.

Mi sono presa un po' di tempo per capire quali fossero i miei più grandi successi nella vita (gli uomini adorano fare liste, vedi, anche in punto di morte). 1. Chiedere a mia moglie, Deborah, di sposarmi; 2. Debora dice “Sì”; 3. Lo zaino in spalla (e pensavo che sarebbero stati i ragni assassini a prendermi); 4. La prima volta che ho fatto sesso (con Teenage Dirtbag – di classe).

Hanno aumentato ulteriormente l'ossigeno. Mi è stata data una maschera respiratoria per aiutare a gonfiare le mie vie aeree paralizzate. Naturalmente mi sono fatto un selfie. Potrebbe sembrare una cosa strana da fare, ma quando cerchi i lati positivi, puoi fare di peggio che realizzare che attraverso un occhio socchiuso c'è poco tra te che indossi una maschera respiratoria e un pilota di Star Wars Tie-fighter. Il mio letto è diventato il mio universo.

Mi sentivo sempre più isolato. Le tarde serate erano le più difficili: quando la tua famiglia se ne va, se ne va anche gran parte della tua speranza. Li saluti con il cuore spezzato e dici loro che va tutto bene, quando ti senti lontano da ciò. Questo è ciò che si prova nella desolazione. E poi la lunga notte si avvicina, con solo il sibilo simile a Darth Vader del tuo respiratore e il ronzio della pompa del farmaco come compagnia. Rimandavo a dormire il più a lungo possibile, terrorizzato all'idea di non svegliarmi. L'ultima piccola dose di gioiosa gioia mi ha lasciato.